Mijn naam is Fibromyalgie

 Mijn naam is Fibromyalgie en ik ben een onzichtbare aandoening. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil, ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt.

Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofd en rug pijn voor terug! Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma!! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!!
Ik hoor dat je naar een dokter ben gegaan om van mij af te komen, ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, energiepillen, je zal massages krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als jij je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan.
Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.

Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotaandoening ben. Sommigen zullen zeggen: “oh, je hebt gewoon een rotdag” of ze zeggen “Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon”. Ze horen niet dat jij dan zegt: “Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!” . Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat jij je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een ‘normaal’ persoon in gesprek
bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen. Ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn: De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook Fibromyalgie hebben.

Verzoek aan mensen die geen Fibromyalgie hebben

Begrijp a.u.b. dat ziek zijn niet betekend dat ik geen mens meer ben.
Het grootste deel van de dag moet ik doorbrengen met veel pijn en moeheid en uitputtingsgevoel, en als je op bezoek komt ben ik vaak geen aangenaam gezelschap, maar ik zit nog steeds in dit lichaam. Ik maak mij nog steeds druk om werk en mijn familie en vrienden en meestal houd ik ervan dat jij ook praat over die dingen die jou aangaan.

Begrijp a.u.b. het verschil tussen “gelukkig” en “gezond”.
Als je griep hebt voel je je waarschijnlijk miserabel, maar ik ben al jaren ziek. Ik kan me niet altijd miserabel voelen, in feite werk ik er hard aan, niet miserabel te zijn. Dus wanneer je met me praat en ik klink vrolijk, dan betekent het dat ik vrolijk ben. Dat is alles. Het betekent niet dat ik geen pijn heb of vreselijk moe ben, of dat ik beter word, of wat dan ook. Zeg dan alsjeblieft niet: “Oh, je klinkt al beter!”.
Ik klink niet beter, ik klink vrolijk. Als je daar wat van te zeggen hebt, mag dat.

Begrijp a.u.b. dat Fibromyalgie variabel is.
Begrijp goed, dat kunnen staan voor 10 minuten niet meteen betekent dat ik dus ook 20 minuten kan staan, of een uur. En omdat ik gisteren 30 minuten kon staan, betekent niet dat ik vandaag hetzelfde kan doen. Bij veel ziektes of ben je verlamd, of kun jij je bewegen. Bij deze aandoening ligt het wat meer ingewikkeld. Alles wat hierboven beschreven staat geldt ook voor “zitten”, “lopen”, “denken”, “aan anderen denken” enzovoort … het geldt voor alles. Dat doet Fibromyalgie. Het is wel goed mogelijk (voor mij, dat is normaal) dat ik de ene dag grote stukken kan lopen en weer terug, terwijl ik de andere dag moeite heb om naar de keuken te gaan. Val me niet aan met: “Maar gisteren deed je dat wel!” als je wilt dat ik iets doe, vraag dan of ik het kan. In een soortelijke situatie kan ik misschien op het laatste moment een afspraak afzeggen, als dat gebeurt neem dat dan niet te persoonlijk op.

Begrijp me a.u.b. dat ik zuinig moet omgaan met het beetje energie dat ik heb.
Uitgaan en dingen doen laten mij niet beter voelen en mij zelfs vaak veel slechter maken. Als je me vertelt dat ik me veel moet bewegen of dat ik moet afvallen (of bijkomen), een oefenapparaat moet kopen, op gymnastiek moet gaan of zoiets… dan kan dat mij emotioneel zeer doen (en ik moet dan weleens huilen) en dat is niet goed… als ik deze dingen kon, dan zou ik ze graag doen wist je dat wel? Ik werk aan mezelf met mijn dokter en fysiotherapeut en ik doe de oefeningen al die ik moet doen in mijn situatie. Een andere uitspraak die mij echt aangrijpt is: “Je moet jezelf alleen maar wat harder aanpakken …” Het is duidelijk dat Fibromyalgie direct met de spieren en pezen te maken heeft en omdat mijn spieren en pezen zich niet ontwikkelen op de manier zoals die van jou, maak ik meer kapot dan dat ik goed doe wanneer ik je raad opvolg en dat kost me dagen of weken om weer te herstellen door misschien maar een enkele activiteit. Begrijp a.u.b. dat als ik zeg dat ik het nodig heb om even te zitten of te liggen, de kussens nodig heb, dat ik dat nu meteen nodig heb – het kan niet verschoven worden omdat er geen tijd voor is of omdat ik niet thuis ben (of om een andere reden). Fibromyalgie houdt daar geen rekening mee.

Rare aandoening…….
Het is ook een beetje een rare aandoening. De ene dag heb je nergens last van, de andere dag kan je bij wijze van spreken niet eens meer een aardappel schillen. Dat komt soms ongeloofwaardig over op mensen. Gisteren kon je dat nog wel, zeggen ze dan tegen je als je vraagt of iemand je aardappelen wil schillen.” Ik kan lang niet altijd kan wat jij kan. Het zeker niet net zo lang volhoudt als jij. Vandaag dingen misschien niet kan doen die ik gisteren misschien wel kon doen.
Niet te lang stil kan zitten, mijn spieren en gewrichten worden dan stijf en bewegen wordt moeilijker. Niet te veel kan bewegen, dan krijg ik meestal direct spierpijn. Al vaak te horen krijg dat ik lui ben of dat het tussen mijn oren zit. Vakanties, dagjes uit en rust niet zo ervaar als jij dat doet.

(Goedbedoelde) Advies geven:
Als je een goed idee voor mij hebt, houd dat dan toch maar voor je. Het is niet dat ik zoiets niet waardeer, en het is niet omdat ik niet beter wil worden. Het is omdat iedereen stuk voor stuk wel een goed idee voor mij heeft. In het begin heb ik alles wat mij werd geadviseerd uitgeprobeerd, maar ik realiseerde mij toen dat ik zoveel energie gebruikte om dingen uit te proberen, dat ik mezelf alleen maar zieker maakte, niet verder beter. Als er iets zou zijn dat alle Fibromyalgie patiënten beter kon maken of zelfs maar helpen, dan zouden alle mensen met Fibromyalgie het wel weten. Er is een wereldwijd netwerk (op Internet en daarbuiten) tussen mensen onderling met Fibromyalgie, als er iets zou zijn dan zouden we het wel weten. Als je dit alles gelezen hebt en je wilt mij toch een goede suggestie geven, doe dat dan maar, maar verwacht niet van mij dat ik daar meteen achterheen ga en uitprobeer. Ik zal er dan over nadenken en het met mijn arts bespreken.

Op deze manier is het niet gemakkelijk om normaal te kunnen functioneren in de maatschappij. Mensen met Fibromyalgie ondervinden op verschillende terreinen problemen. Niet alleen in hun naaste omgeving, maar ook op het werkvlak en sportgebied is het moeilijk om normaal mee te draaien.

Maar ondanks alles sta ik toch zeer positief in het leven,
want ik heb het, maar ik ben het niet !

Ik vraag je alleen :

begrip voor mijn situatie en aandoening
hulp omdat ik soms dingen zelf echt niet kan doen.
In vele opzichten ben ik van jou afhankelijk – van mensen die niet ziek zijn – ik heb je nodig om mij op te zoeken, wanneer ik te ziek voor ben om zelf weg te gaan. Soms heb ik je nodig om mij te helpen bij het boodschappen doen, koken of het huishouden doen. Ik zal je misschien wel eens nodig hebben om mij naar de dokter of de fysiotherapeut te brengen. Ik heb jou op een andere manier ook nodig. Jij bent mijn link naar de buitenwereld …